El neuroblastoma es un tipo de cáncer infantil, en concreto el tumor extracraneal más frecuente en la infancia.  Enferman unos 100 niños al año en España, de los cuales más de la mitad no sobreviven. Los padres y amigos de niños con neuroblastoma se han unido para conseguir que existan tratamientos que curen a todos los pacientes. Uno de sus principales objetivos es conseguir fondos para la investigación de la enfermedad.
 
La ayuda de 90.000 € que se entregará a la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Niño Jesús permitirá seguir avanzando en la investigación de tratamientos de terapia celular y viroterapia, iniciada hace más de 10 años. Gracias a esta ayuda se financiará la contratación de un investigador durante tres años.  En un proyecto de este tipo, la continuidad de la labor de los investigadores es básica para generar resultados, interpretarlos y poder avanzar con mayor rapidez.
 
Con este acuerdo se garantiza la continuidad y el aprovechamiento global de un
proyecto de investigación iniciado hace ya 10 años y que actualmente cuenta con
otras dos vías de financiación: la ayuda para investigación clínica independiente del
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (año 2011) y la Red de Terapia
Celular y Génica de la Comunidad de Madrid (CELLCAM).
Además de estas ayudas públicas el equipo de investigación necesita financiación
para el personal investigador involucrado. Para abordar y aprovechar la totalidad de
este proyecto se requiere una ardua tarea de investigación diaria, propia de
profesionales con amplia formación y experiencia capaces de obtener pleno
rendimiento de estos ensayos. Se requiere el análisis de las muestras, el estudio de
los resultados del día a día, la búsqueda de biomarcadores de respuesta, y la
realización de experimentos que permiten, si es preciso, incorporar cambios en el
tratamiento.
 
La asociación NEN (Niños Enfermos de Neuroblastoma) agrupa a familiares de niños
afectados. Fundada en 2010, esta asociación tiene como objetivo fundamental
informar a los pacientes sobre los tratamientos existentes y apoyar económicamente
la investigación de esta enfermedad.
Sus actividades se centran en proporcionar la ayuda e información que permita
afrontar el diagnóstico y el proceso de la enfermedad; informar a los familiares de
los pacientes de los avances científicos relacionados con esta enfermedad, sobre
todo aquellos relacionados con los nuevos tratamientos y opciones terapéuticas y
colaborar y estimular, a nivel económico y social, la investigación encaminada a la
cura de la enfermedad.
 
La asociación ha destinado en el año 2012 el 98 % de los ingresos obtenidos a
proyectos de investigación del Laboratorio de Tumores del Desarrollo de la Obra
Social del Hospital de San Juan de Dios de Barcelona, y espera apoyar nuevos proyectos en 2014. Los fondos se consiguen a través de las cuotas de socios donativos de particulares y empresas y organización de eventos solidarios.
 
Hace ya más de 10 años en el Laboratorio de Investigación del Hospital Infantil
Universitario Niño Jesús se empezó a estudiar y analizar la posibilidad de utilizar la
terapia celular y viroterapia en el tratamiento del cáncer infantil. Desde el principio
ha sido un proyecto de investigación clínica independiente, que no cuenta con
financiación de ningún laboratorio farmacéutico.
La idea general era diseñar un virus que matara las células cancerígenas y zonas
afectadas por la metástasis y transportarlo a través de las células mesenquimales;
una vez localizadas, el virus las destruiría.
Desde esta primera hipótesis y hasta ahora han sido muchos, aunque lentos, los
avances y los procedimientos legales, administrativos, científicos y clínicos, que han
permitido crear una línea de investigación importante.
Los resultados en la investigación básica primero, y clínica después, la paulatina
publicación de artículos científicos que demostraban la seguridad de estas terapias
ha ido de la mano de la creación de una sofisticada red de recursos materiales (entre
ellos, un laboratorio especial, llamado Sala Blanca, donde poder realizar terapia
celular y oncolítica en condiciones de máxima seguridad) y un equipo
multidisciplinar, formado por pediatras e investigadores, sin el cual no hubiera sido
posible poner en marcha el “Ensayo clínico de seguridad y eficacia de infusiones
repetidas de CELYVIR en niños con tumores sólidos metastáticos y refractarios”,
aprobado por la Agencia Española del Medicamento y abierto, desde diciembre del
año pasado.
 
Con la firma de este acuerdo, la Asociación NEN se suma a una serie de entidades
públicas y privadas que durante esta década han contribuido y/ colaborado en la
puesta en marcha de una nueva línea terapéutica en el cáncer infantil. La Fundación
Genoma España, la Comunidad de Madrid, el Instituto de Salud Carlos III, El
Instituto Catalán de Ontología, Obra Social Caja Navarra, Fundación Mutua Madrileña
y la Fundación de Onco-Hematología Infantil, entre otros.
Neuroblastoma
El neuroblastoma es el cáncer infantil que se forma en el sistema nervioso periférico.
Hasta el momento se desconoce la causa que los origina. Se trata del tumor más
frecuente durante los 2 primeros años de vida. Cada año en nuestro país se
diagnostican alrededor de 50 nuevos casos.
El neuroblastoma puede tratarse de un tumor localizado, en el tejido nervioso de la
glándula suprarrenal (el sitio más frecuente) pero también en el cuello, tórax,
abdomen o pelvis. También pueden estar diseminados en otras áreas del cuerpo,
como los huesos o la médula ósea. El tratamiento se basa en la combinación de
varios tratamientos de quimioterapia y en la extirpación del tumor. Los casos diseminados, y aquellos que
se muestran refractarios a las terapias habituales, tienen un pronóstico muy malo,
por lo que se necesitan nuevas estrategias terapéuticas para estos pacientes.